Fundacja EB Polska
Fundacja EB Polska została założona w dniu 04 kwietnia 2014 roku w celu podejmowania działań na rzecz poprawy stanu zdrowia chorych na Pęcherzowe oddzielanie się naskórka (Epidermolysis Bullosa – w skrócie EB) oraz choroby rzadkie. Fundacja swój cel główny będzie osiągała poprzez wsparcie osób chorych na EB, ich rodzin i opiekunów, w tym w formie szerzenia wiedzy o chorobie, możliwościach leczenia oraz dostępności środków medycznych, przydatnych w leczeniu tak trudnej i rzadkiej choroby. Fundatorzy w założeniach statutowych przyjęli budowę centrum leczenia chorych na EB. Dla założycieli Fundacji ważna jest również integracja osób chorych na EB i ich rodzin, wymiana informacji o chorobie i doświadczeń, wzajemne udzielenie sobie wsparcia psychicznego.
Główne cele Fundacji to:
1. Podejmowanie działań na rzecz poprawy stanu zdrowia chorych, w szczególności na pęcherzowe oddzielanie się naskórka;
2. Promocja zdrowia i profilaktyki zdrowotnej;
3. Działalność naukowo – badawcza;
4. Promocja i organizacja wolontariatu;
5. Podejmowanie działań w zakresie rehabilitacji zawodowej i społecznej chorych, ich rodzin/opiekunów;
6. Przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu;
7. Działalność kulturowo – oświatowa.
Przewodniczącą Rady Fundacji jest dr Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska, zaś CM MedGen jako współzałożyciel Fundacji aktywnie wspiera jej wszystkie działania.
Dane Fundacji EB Polska:
FUNDACJA EB POLSKA, 76-024 Świeszyno, Konikowo 79ea
KRS 0000509253, NIP 7142044761, REGON 061682851
NR KONTA: Bank Gospodarki Żywnościowej Spółka Akcyjna 48 2030 0045 1110 0000 0380 2320
